Corazones pequeños, grandes preocupaciones y enfermedades del corazón en los niños cambian la familia
¿Con qué frecuencia son las enfermedades cardíacas en los niños?
Imagine que el corazón de su hijo, tan pequeño, tan tierno, pelea todos los días. Para la mayoría de los padres, el símbolo del corazón es un signo de amor, vida, esperanza. Pero, ¿qué pasa si este símbolo de repente se vuelve frágil? Las enfermedades cardíacas en los niños son un peligro silencioso que muchos solo se dan cuenta cuando es casi demasiado tarde. Si bien acompañamos a nuestros hijos a través de la vida, es difícil imaginar que una lucha tan vital se desguee incluso a la edad tierna. Cada año, miles de bebés nacen con un defecto cardíaco, un enemigo invisible que amenaza su risa, sus primeros pasos y todos los momentos inolvidables.
En este artículo, aparecemos profundamente en el mundo de la enfermedad cardíaca infantil, revelamos los defectos cardíacos más comunes y mostramos lo que podemos hacer para dar a estos pequeños luchadores la oportunidad de una vida larga y feliz. Porque a veces se necesita más que solo amor para sanar un corazón, necesitas conocimiento, coraje y esperanza.
Defectos cardíacos congénitos y enfermedades cardíacas en niños en detalle
Los defectos cardíacos congénitos son anomalías estructurales del corazón que ya están presentes al nacer. Surgen durante el desarrollo del corazón en el útero, generalmente en las primeras ocho semanas de embarazo. Estos defectos cardíacos pueden ser diferentes, desde defectos leves que pueden corregirse a sí mismos, hasta malformaciones complejas que requieren intervenciones quirúrgicas. A continuación, los defectos cardíacos congénitos más comunes y las enfermedades cardíacas en los niños se describen en detalle:
| Enfermedades | Descripción |
Defecto septal ventricular (VSD) |
Un defecto septal ventricular es un agujero en el tabique del corazón (tabique) que separa las dos cámaras del corazón (ventricular). A través de este agujero, la sangre puede fluir desde la cámara izquierda hacia la cámara derecha, lo que hace que la sangre rica en oxígeno fluya nuevamente hacia los pulmones en lugar de entrar en el cuerpo. El VSD es el defecto del corazón innato más común y hace 30-35% Todos los defectos del corazón innato. |
Defecto septal previo al yardo (ASD) |
El defecto septal auricular es un agujero en la pared (tabique) que separa las dos cámaras cardíacas superiores (atmósfera). Como resultado, la sangre rica en oxígeno fluye desde la aurícula izquierda hacia la aurícula derecha, lo que conduce a una sobrecarga del corazón y los pulmones derecho. Asd hace 5-10% Todos los defectos del corazón innato. |
Tetralogía de Fallot |
Fallot Tetralogy es una combinación de cuatro defectos cardíacos diferentes:
La tetralogía de Fallot ocurre en aproximadamente 5-7% Todos los niños con defectos cardíacos congénitos. |
Transposición de las grandes arterias (TGA) |
Las dos arterias principales del corazón se intercambian en la transposición de las grandes arterias: la aorta se eleva del mango derecho del corazón y la arteria pulmonar de la izquierda. Esto da sangre pobre de oxígeno en el cuerpo, mientras que la sangre rica en oxígeno se bombea nuevamente a los pulmones. Frecuencia: TGA preocupación por 5% de los niños con defectos cardíacos innatos. |
Aortenisthmstenosis (coartación aórtica) |
En el caso de la estenosis aórtica, la aorta, el vaso sanguíneo principal, transporta la sangre del corazón al cuerpo, se reduce en cierto punto. Esto conduce a una mayor presión arterial en el área superior del cuerpo y reduce el flujo sanguíneo hacia el área inferior del cuerpo. La coartación aórtica se produce 5-8% El defecto cardíaco congénito. |
Estenosis pulmonar |
Con la estenosis pulmonar, el colgajo pulmonar se reduce, lo que hace que el flujo sanguíneo sea más difícil desde la cámara derecha en los pulmones. La cámara del corazón derecho debe trabajar más duro para bombear sangre a los pulmones. Frecuencia: Las estenosis pulmonares hacen 8-10% El defecto cardíaco congénito. |
Síndrome del corazón izquierdo hipoplásico (HLHS) |
El síndrome del corazón izquierdo hipoplástico es una malformación compleja en la que la mitad izquierda del corazón (cámara del corazón izquierda, válvula mitral, colgajo aórtico) está subdesarrollado. Como resultado, el corazón no puede bombear suficiente sangre al cuerpo. Frecuencia: HLHS ocurre en aproximadamente 1 de 5,000 recién nacidos en que 3-5% El defecto del corazón innato corresponde. |
Tricus -pidalatresia |
En la pidalatresia tricúspide, el colgajo pidal Tricus carece o no es funcional, lo que bloquea el flujo sanguíneo desde la cámara de aurícula derecha a la mano derecha. El corazón tiene que trabajar anormalmente para transportar la sangre a los pulmones. Frecuencia: La trico -pidalatresia es un tipo de defecto cardíaco congénito más raro y hace que 1-3% de los casos. |
Distribución porcentual de las enfermedades cardíacas más comunes en los niños
El porcentaje de distribución de enfermedades cardíacas en niños muestra una imagen diversa de varios defectos cardíacos que pueden ocurrir al nacer e influir en las vidas de los afectados de manera diferente. Tanto la frecuencia como la gravedad de las enfermedades individuales varían, lo que requiere una comprensión integral y una atención médica dirigida.
Estrés psicológico causado por enfermedades cardíacas en los niños: un desafío subestimado para toda la familia
Las enfermedades cardíacas en los niños no solo son un desafío físico, sino también un enorme estrés psicológico, tanto para los niños afectados como para sus familias. El diagnóstico de enfermedad cardíaca a menudo desencadena los temores, las preocupaciones y la incertidumbre y presenta a los padres, hermanos y el niño preocupado por numerosos desafíos emocionales. A continuación, examinamos los diversos aspectos del estrés mental que las familias se enfrentan y proporcionan información sobre las posibles estrategias de apoyo.
El estrés psicológico para los niños con enfermedad cardíaca
Los niños que viven con una enfermedad cardíaca a menudo experimentan una variedad de estrés mental, que varían según la gravedad de la enfermedad y los tratamientos necesarios:
Miedo e incertidumbre
- Intervenciones médicas y estadías en el hospital: Muchos niños con enfermedad cardíaca tienen que pasar por operaciones, exámenes y estadías en el hospital. Estas experiencias pueden desencadenar el miedo y conducir a una sensación de impotencia.
- Miedo a la separación: Los niños más pequeños en particular pueden desarrollar miedos separados durante las estadías en el hospital más largas porque están separados de sus padres y su entorno familiar.
Restricciones en la vida cotidiana
- Restricciones de movimiento: Los niños con enfermedades cardíacas a menudo no pueden participar en todas las actividades deportivas, lo que puede conducir a la frustración y la sensación de "ser diferente".
- Rutina médica: Medicamentos regulares, visitas al médico y controles pueden cargar la vida cotidiana de los niños y transmitir la sensación de que nunca pueden ser "normales". Los compañeros cotidianos son para monitoreo de síntomas Dispositivos EKG y Pulsoxímetro. Porque esto significa que la hipoxia puede ser reconocida y objetivada rápidamente.
Aislamiento y problemas sociales
- Estigmatización: Algunos niños se sienten marginados o diferentes de su enfermedad, especialmente si no pueden participar en las actividades de sus compañeros. Esto puede conducir a una autoestima reducida.
- Desafíos escolares: Las ausencias frecuentes debido a las citas médicas o las estadías en el hospital pueden llevar a que los niños pierdan conexiones escolares o se sientan socialmente aisladas.
Efectos psicológicos a largo plazo
- Trastornos de depresión y ansiedad: Los niños con enfermedades cardíacas crónicas tienen un mayor riesgo de desarrollar trastornos de depresión o ansiedad en el curso de sus vidas. Un estudio de la Asociación Americana del Corazón (AHA) muestra que sobre 30% de los niños con defectos cardíacos innatos Desarrollar enfermedades mentales en el curso de sus vidas.
El estrés psicológico para los padres y las familias
Los padres y las familias de los niños del corazón también experimentan desafíos emocionales considerables:
Miedo y preocupación por el niño
- Miedo a la pérdida: La preocupación por la salud del niño y el curso incierto de la enfermedad de que su hijo podría sufrir complicaciones o muerte en cualquier momento es una carga constante para los padres.
- Toma de decisiones: Los padres a menudo enfrentan decisiones médicas difíciles, p. Esta presión puede conducir a temores considerables, pero también a un alto nivel de responsabilidad para otro individuo.
Sentimientos de culpa y dudas
- Muchos padres se sienten culpables o se preguntan si podrían haber hecho algo de manera diferente para evitar la enfermedad de sus hijos. Especialmente con defectos cardíacos congénitos, las madres a menudo se preguntan si han "hecho algo mal" durante el embarazo.
- Los sentimientos de culpa también están presentes si las enfermedades anteriores ya son conocidas por las familias y dar forma a la prehistoria.
Estrés financiero y profesional
- Las visitas constantes al médico, las estadías en el hospital y los tratamientos médicos pueden ser una carga financiera significativa. Los nuevos procedimientos de diagnóstico y los enfoques de terapia no siempre son un beneficio en efectivo.
- El alto gasto de tiempo a menudo lleva a uno o ambos padres a restringir o incluso renunciar a su actividad profesional.
Efectos sobre los hermanos
- Los hermanos de los niños del corazón a menudo se sienten descuidados porque los padres invierten mucho tiempo y energía en el cuidado del niño enfermo. Esto puede provocar celos, sentimientos de culpa o aislamiento social.
Estrategias de afrontamiento y opciones de soporte
En vista de los desafíos emocionales que trae una enfermedad cardíaca, es importante que tanto los niños afectados como sus familias reciban apoyo. Aquí hay algunas opciones sobre cómo puede hacer frente al estrés psicológico:
Atención psicológica y terapia
- Terapia individual: Para los niños, el apoyo psicológico puede ayudar a manejar los miedos y lidiar con su enfermedad. Los psicólogos infantiles especialmente capacitados pueden transmitir estrategias para hacer frente mejor a su situación.
- Terapia familiar: Las terapias familiares ofrecen la oportunidad de hablar abiertamente sobre miedos, preocupaciones y desafíos y desarrollar estrategias de afrontamiento juntos.
Grupos de autohelpes e intercambio
- El intercambio con otras familias que experimentan experiencias similares puede ser muy útil. Los grupos de autoevaluación ofrecen un espacio protegido en el que los padres, hermanos y niños encuentran apoyo y comprensión.
- En Alemania, por ejemplo, el Fundación alemana del corazón Grupos especiales de autoevaluación para padres de niños cardíacos.
Psicoeducación
- La aclaración de la enfermedad y sus opciones de tratamiento puede reducir los temores e incertidumbres. Muchas clínicas ofrecen capacitación especial para padres y niños para crear una mejor comprensión de la enfermedad.
Ofertas para hermanos
- Existen ofertas especiales y programas de ocio para hermanos de niños cardíacos para que también estén enfocados y reciban apoyo. Estos programas ofrecen a los hermanos la oportunidad de intercambiar ideas y comprender que no están solos con sus sentimientos.
Apoyo de servicios sociales y organizaciones
- Organizaciones como esa Fundación del corazón de los niños o el Asociación Federal de Niños Pacientes Corazón E.V. Ofrezca amplias ofertas de asesoramiento y apoyo para familias con niños cardíacos. Ayudan con preguntas financieras, ofrecen alivio de las actividades de ocio y el apoyo en la organización de la vida cotidiana.
Efectos a largo plazo y la importancia de la salud mental
Los estudios iniciales muestran que la salud mental de los niños con enfermedad cardíaca y sus familias influye significativamente en la calidad de vida. Los niños que reciben apoyo psicológico en una etapa temprana a menudo desarrollan mejores estrategias de afrontamiento y muestran a largo plazo una mayor satisfacción de la vida y, en consecuencia, una mayor calidad de vida. Incluso los padres que buscan ayuda profesional o participan en grupos de autoevaluación experimentan un alivio significativo y encuentran formas de lidiar mejor con su situación.
Por lo tanto, es crucial que el tema del estrés mental no se ignore, sino que se entiende como una parte importante del cuidado holístico de los niños con enfermedad cardíaca. Un corazón sano no es solo una cuestión de medicina, sino que también es una cuestión de bien mental.
El poder del corazón también necesita apoyo mental
El diagnóstico de enfermedad cardíaca en un niño es un shock que sacude a toda la familia en sus cimientos. Pero así como el músculo cardíaco necesita apoyo para continuar superando, los niños afectados y sus familias también necesitan apoyo mental para dominar este desafío. Con el apoyo adecuado, el amor y la ayuda profesional, muchos de estos pequeños luchadores pueden llevar una vida feliz y satisfactoria, y hacer sus corazones, tanto física como mentalmente.
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